Aan de buitenkant zie je een vrolijke, jonge vrouw. Aan de binnenkant voelt het soms alsof ze levend in brand staat. Door een onzichtbare, chronische ziekte is Sylvana Achterberg (25) aan huis gekluisterd. Toch kijkt ze veel liever naar wat ze nog wél kan – ook al is dat achter een rollator.

Ze zou zomaar in elkaar kunnen zakken, als haar spieren het weer eens voor gezien houden. Dat gebeurt soms één keer per dag, soms wel achttien keer. “Aan kinderen leg ik het vaak uit alsof mijn lichaam tikkertje speelt.

Het ene moment kan ik heel vrolijk zijn, het andere moment gil ik het letterlijk uit van de pijn. Dan lijkt het alsof mijn lichaam in brand staat en kan ik niet eens kleding verdragen.”

Knetterstoned

De pijn begon op 12-jarige leeftijd, nadat haar knie bekneld was geraakt, en verspreidde zich langzamerhand door haar hele lichaam. Na heel veel onderzoeken, doorverwijzingen en onbegrip weet Sylvana sinds een paar jaar dat ze het Complex Regionaal Pijn Syndroom heeft, ook wel dystrofie genoemd. “Ik heb 24/7 zenuwpijn, mijn spieren kunnen ineens gaan trillen of uitvallen en ik voel het niet als ik de douchekraan gevaarlijk heet zet. Eens in de paar maanden krijg ik een ketamine-infuus om de pijn te verdoven.” Lachend: “Die eerste week ben ik gewoon knetterstoned.”

Door haar chronische ziekte is Sylvana aan huis gekluisterd. De kleine stukjes die ze wél kan lopen, gaan langzaam en achter een rollator. Zuchtend: “Ja, dat is nogal een dingetje als je 25 jaar bent. Maar zonder rollator ben ik een gevaar voor mezelf. Vooral de opmerkingen en blikken zijn vervelend. Dan heb ik liever dat je naar me toekomt en vraagt wat ik heb. Maar dat gestaar: dat is een no go!”

Trots laat Sylvana haar zelf ingerichte huisje in, waar ze samen met haar drie katten en twee vogels woont. Over elke kleur en ieder hoekje is nagedacht. “Het is niet groot, maar wel heel fijn. Ik heb mijn hobby’s paardrijden en fotograferen al moeten opgeven, omdat dat gewoon niet meer ging. Dus dat ik dit plekje zelf kon restylen en inrichten: daar genoot ik ontzettend van. Ik geef nu ook interieuradvies aan een vriendin.”

Wat wél kan

Het laat zien hoe Sylvana in het leven staat: Niet denken in beperkingen, maar liever kijken naar wat er nog wél kan. Dus als ze via Facebook met Herberg Thuis in aanraking komt, is ze direct enthousiast. “De thuiszorg helpt me met douchen en aankleden, en straks krijg ik ook huishoudelijke hulp, maar dan zijn de dagen nog steeds lang. Vriendinnen hebben het zelf ook druk. En als ik zelf een afspraak moet afzeggen, begrijpen ze dat vaak niet.”Ze woont bewust niet ver van haar ouders, omdat haar moeder haar mantelzorger is. “Dat is wel even omschakelen. Je hoort de mantelzorger van je moeder te zijn. Voor haar is het heel zwaar, want ze doet het naast haar werk. Daarnaast heb ik een noodknop om mijn pols, want als ik lelijk val, heb ik direct hulp nodig.”

Te duur

Een Buddie van Herberg Thuis zou Sylvana uitkomst bieden. Maar doordat ze is afgekeurd en veel geld kwijt is aan allerlei behandelingen, kan ze niet zomaar iemand inhuren. “Gelukkig hoorde ik niet veel later over het Thuisfonds, waarmee ik een Buddie gesponsord kon krijgen. Dat was voor mij een fantastische oplossing! Binnen no time was het geregeld en mocht ik een Buddie uitkiezen.”

Dankzij haar Buddie is Sylvana af en toe even bevrijd uit haar vier muren. “Esther neemt me mee naar een tuincentrum, het strand of het bos. Dat geeft zóveel voldoening. Gewoon even een ochtendje buiten Rijnsburg zijn – daar kan ik wel twee weken op teren. Omdat Esther zelf een zorgachtergrond heeft, neemt ze me direct weer mee naar huis als ze ziet dat het niet meer gaat. En dan doen we thuis een spelletje in pyjama. Het is heel fijn dat er iemand op je let.”

Bezwaard
Sylvana weet maar al te goed hoe moeilijk het is om hulp te vragen. “In het begin vond ik het moeilijk om met de Buddie af te spreken. Ik voelde me enorm bezwaard. Een Buddie moet me in de gaten houden, leuke dingen met me doen, steeds een rustpauze houden - er komt zóveel bij kijken. Maar met Esther voelde het direct zó ontspannen. Je voelt je gewoon weer mens en dat is echt belangrijk. Eigenlijk is het makkelijker om hulp te vragen aan een Buddie, dan aan een familielid. Een Buddie krijgt er namelijk gewoon voor betaald!”

Ze zou het echt iedereen aanraden om de stap te zetten, concludeert Sylvana. “Aan mensen die twijfelen zou ik meegeven: stop met twijfelen. Herberg Thuis geeft je zoveel vrijheid. Kun je het financieel niet dragen, maak dan gebruik van het Thuisfonds. Dat is er niet voor niets. Ja, de stap is gigantisch. Maar hij is zeker de moeite waard.”